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到今天已经快两个月了，我只能看着女儿慢慢死去。”甘肃省平凉市李女士通过大象新闻客户端·大象热线反映称，她的女儿萱萱不幸患上一种国内罕见的恶性肿瘤，能够有效治疗这种肿瘤的仪器全国仅有2台，遗憾的是萱萱都无法正常使用。 10岁女童患罕见病 医生：无药可治
萱萱今年10岁，4个月前，她的手背突然疼痛难忍，李女士赶紧带着萱萱到兰州大学第二附属医院进行检查，初步诊断结果为良性肿瘤。 “那个医院是我们当地最好的医院，发现肿瘤很快就安排做手术切掉了。”李女士告诉大象新闻记者，手术3个月后，她遵医嘱带女儿去医院复查时，却被告知萱萱所患肿瘤是恶性的，医生建议她们去更好的医院治疗。
陕西交大第二附属医院专家会诊后，最终确诊萱萱所患的是一种名为“透明细胞肉瘤”的恶性肿瘤。 “医生说这个病全世界都无药可治，好在第一次手术很成功，为孩子争取了时间。”当时参与会诊的专家告诉李女士，这种同名细胞肉瘤使用常规治疗手段很难见效，它的特点就是没有特效治疗药物，化疗效果不明显，并且还容易复发。 李女士和丈夫变卖房产，辗转奔波于国内最好的几家肿瘤医院。 全国仅2台的“救命稻草” 她却不能使用 中山大学附属肿瘤医院的医生告诉李女士，萱萱所患的这种“透明细胞肉瘤”对常规射线不敏感，有一种重离子治疗系统特别适合她，而且副作用比较小。 重离子治疗系统被称作医疗领域的国之重器，全世界只有德国、日本、美国和中国拥有，国内也仅在上海和甘肃武威各有一台。 李女士咨询了拥有该设备的上海复旦大学附属肿瘤医院，医生给出的答复是，由于萱萱不满14周岁，不能接受这种仪器治疗。 9月24日，李女士带着萱萱回到甘肃，前往武威肿瘤医院住院治疗。“当时武威肿瘤医院重离子治疗中心的张院长说肿瘤在四肢可以治，我们太高兴了，后来又说不能给孩子用，没办法治疗。” 李女士告诉大象新闻记者，如果使用这个仪器，女儿可能还有一线生机，否则她只能看着萱萱慢慢死去。 院方无奈：说明书明确儿童肿瘤不适用
武威重离子治疗中心张院长介绍，这台仪器是国内唯一一台投入使用的自主研发重离子治疗系统，生产厂家提供的使用说明上规定了使用范围，其中一条明确指出儿童肿瘤不适用。 另外一台在上海的重离子治疗系统是由国外引进，也没有治疗儿童的先例可以参照。所以，武威重离子治疗中心也不敢给年仅10岁的萱萱使用该仪器治疗。 张院长解释道，在医学范围里有些是允许在成年人身上进行临床试验，但不能在孩子身上进行探索，这就导致了一些未成年患者没办法享受到最先进的仪器治疗，“有些患者觉得不合情理，但这条红线确实不能碰，我们也实在没办法。” 萱萱无法使用重离子系统治疗并不是个例，张院长透露，之前有位差几个月满14岁的孩子，最终也没用该仪器治疗。
目前，萱萱各项检查数据都不太乐观，肿瘤一旦扩散，即便使用重离子治疗系统也无力回天。 10月1日国庆节傍晚，李女士办完了出院手续，拉着萱萱慢慢地走出住院部大楼，她脑海里一片空白，只记得医生最后的叮嘱，“回家好好照顾孩子，让她开心点。” 来源：大象新闻
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发表于 2021-10-3 18:42:46
